Foto: BMG/Schindler

Patientenerfahrungen zur Erhöhung der Patientenkompetenz (DIPExOnkologie)

Dr. Christine Holmberg (IPH) trifft Bundesgesundheitsminister Gröhe
Bei der Abschlussveranstaltung des Förderschwerpunktes "Forschung im Nationalen Krebsplan" am 19. Mai in Berlin hatte die Wissenschaftlerin am Institut für Public Health, Dr. Christine Holmberg, die Gelegenheit, Bundesminister Gröhe über das Forschungsprojekt "Patientenerfahrungen zu Erhöhung der Patientenkompetenz" zu informieren.

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DIPEx Onkologie - Datenbank und Webseite mit Erfahrungsberichten über Krankheit und Gesundheit (www.krankheitserfahrungen.de)

Projektbeschreibung:
Ziel von DIPEx Onkologie war die Bereitstellung wissenschaftlich aufbereiteter Krankheitserfahrungen von KrebspatientInnen anhand von Prostata-, Brust-, und Darmkrebs auf krankheitserfahrungen.de und die Evaluation des Angebots bezüglich einer Stärkung der Patientenkompetenz. Krankheitserfahrungen.de stellt systematisch erhobene und wissenschaftlich ausgewertete Krankheitserfahrungen im Netz zur Verfügung.  Dabei ist ein grundlegendes Prinzip, eine maximale Varianz an Erfahrungen zu erheben und bereitzustellen. Die analysierten Erfahrungen sind thematisch auf der Webseite abrufbar. Ebenso kann die Webseite über die interviewten Personen navigiert werden.

Es sind auf krankheitserfahrungen.de die thematisch ausgewerteten und aufbereiteten Erfahrungen von 127 Krebs-Betroffenen einsehbar. InterviewpartnerInnen wurden nach der Strategie des „maximum variation sampling“ ausgewählt, d.h. das Sample wurde im Hinblick auf Alter bei Diagnose, Zeit seit Diagnose, Lebensumstände und Behandlungen ausgewählt. Die Datenerhebung war abgeschlossen, nachdem in den Interviews keine zusätzlichen Informationen erfasst wurden (theoretische Satuierung). Alle Module wurden vor Veröffentlichung evaluiert. PatientInnen testeten die Webseite zwei Wochen und kommentierten sie in Fokusgruppen. Die Nutzung der Webseite wurde mit Logfiles erfasst. Die Fokusgruppen wurden thematisch ausgewertet. Die NutzerInnen (n=56) hoben in den Fokusgruppen die Vielfalt der auf der Webseite zur Verfügung gestellten Erfahrungen und die wissenschaftlichen Grundlagen der Erhebung und Aufbereitung der Erfahrungen positiv hervor. Die Narrative vermittelten Hoffnung und Vertrauen. Die Auswertung der Logfile-Analysen und der Fokusgruppen zeigte, dass die Webseite häufig über die Personenfunktion navigiert wurde. Die Auswahl fand nach Charakteristika statt, die den Umständen dem/der NutzerIn ähnlich waren.

Die Datenbank steht nun für Sekundäranalysen zur Verfügung.

Dank der finanziellen Unterstützung der Krebsallianz werden derzeit die Krankheitsgeschichten der 143 Krebspatient*innen ausgewertet, die für die Webseite erhoben wurden. Hierbei geht es vor allem um ein besseres Verständnis jener Rollen, die Informationen zu der Erkrankung in den Erfahrungen spielen. Welche Funktionen haben medizinische Informationen für die Erfahrungen mit Krebs? - wird das erfasst, können wir daraus eine verbesserte Versorgung mit Informationen für Krebspatienten planen.

Die Krebsallianz unterstützt darüberhinaus weitere Projekte, um das Nutzungsverhalten der Webseite  krankheitserfahrungen.de zu erforschen und nachzuvollziehen, wie Menschen Gesundheitsinformationen erhalten. Obwohl die Erfahrungen Anderer in der eigenen Krankheitsbewältigung von zentraler Bedeutung sind, wissen wir bisher wenig darüber, wie wissenschaftlich erhobene und zur Verfügung gestellte individuelle Erzählungen von Anderen genutzt werden. Die Ergebnisse der aktuellen Projekte können einen Beitrag leisten, die Informationen besser an die Bedürfnisse von Krebspatient*innen anzupassen.

Förderer u.a.: Bundesministerium für Gesundheit (Nationaler Krebsplan) und  Krebsallianz

Laufzeit: 01. März 2012 – 31. August 2016, anschließend Auswertung / Publikationen

Kooperationspartner:

  • Psychoonkologie (Comprehensive Cancer Center, Charité)
  • Interdisziplinäres Brustzentrum (Charité)
  • Interdisziplinäres Prostatazentrum (IPZ) der Charité
  • Klinik für Tumorbiologie an der Uni Freiburg
  • Stiftung Männergesundheit

Projektleitung: Christine Holmberg, Institut für Public Health

Link: krankheitserfahrung.de

Festakt zur Veröffentlichung der Krebsmodule auf www.krankheitserfahrungen.de