Projektbeschreibung:
Ziel von DIPEx Onkologie war die Bereitstellung wissenschaftlich aufbereiteter Krankheitserfahrungen von KrebspatientInnen anhand von Prostata-, Brust-, und Darmkrebs auf krankheitserfahrungen.de und die Evaluation des Angebots bezüglich einer Stärkung der Patientenkompetenz. Krankheitserfahrungen.de stellt systematisch erhobene und wissenschaftlich ausgewertete Krankheitserfahrungen im Netz zur Verfügung.  Dabei ist ein grundlegendes Prinzip, eine maximale Varianz an Erfahrungen zu erheben und bereitzustellen. Die analysierten Erfahrungen sind thematisch auf der Webseite abrufbar. Ebenso kann die Webseite über die interviewten Personen navigiert werden.

Es sind auf krankheitserfahrungen.de die thematisch ausgewerteten und aufbereiteten Erfahrungen von 127 Krebs-Betroffenen einsehbar. InterviewpartnerInnen wurden nach der Strategie des „maximum variation sampling“ ausgewählt, d.h. das Sample wurde im Hinblick auf Alter bei Diagnose, Zeit seit Diagnose, Lebensumstände und Behandlungen ausgewählt. Die Datenerhebung war abgeschlossen, nachdem in den Interviews keine zusätzlichen Informationen erfasst wurden (theoretische Satuierung). Alle Module wurden vor Veröffentlichung evaluiert. PatientInnen testeten die Webseite zwei Wochen und kommentierten sie in Fokusgruppen. Die Nutzung der Webseite wurde mit Logfiles erfasst. Die Fokusgruppen wurden thematisch ausgewertet. Die NutzerInnen (n=56) hoben in den Fokusgruppen die Vielfalt der auf der Webseite zur Verfügung gestellten Erfahrungen und die wissenschaftlichen Grundlagen der Erhebung und Aufbereitung der Erfahrungen positiv hervor. Die Narrative vermittelten Hoffnung und Vertrauen. Die Auswertung der Logfile-Analysen und der Fokusgruppen zeigte, dass die Webseite häufig über die Personenfunktion navigiert wurde. Die Auswahl fand nach Charakteristika statt, die den Umständen dem/der NutzerIn ähnlich waren.

Die Datenbank steht nun für Sekundäranalysen zur Verfügung.

Dank der finanziellen Unterstützung der Krebsallianz werden derzeit die Krankheitsgeschichten der 143 Krebspatient*innen ausgewertet, die für die Webseite erhoben wurden. Hierbei geht es vor allem um ein besseres Verständnis jener Rollen, die Informationen zu der Erkrankung in den Erfahrungen spielen. Welche Funktionen haben medizinische Informationen für die Erfahrungen mit Krebs? - wird das erfasst, können wir daraus eine verbesserte Versorgung mit Informationen für Krebspatienten planen.

Die Krebsallianz unterstützt darüberhinaus weitere Projekte, um das Nutzungsverhalten der Webseite  krankheitserfahrungen.de zu erforschen und nachzuvollziehen, wie Menschen Gesundheitsinformationen erhalten. Obwohl die Erfahrungen Anderer in der eigenen Krankheitsbewältigung von zentraler Bedeutung sind, wissen wir bisher wenig darüber, wie wissenschaftlich erhobene und zur Verfügung gestellte individuelle Erzählungen von Anderen genutzt werden. Die Ergebnisse der aktuellen Projekte können einen Beitrag leisten, die Informationen besser an die Bedürfnisse von Krebspatient*innen anzupassen.

Förderer u.a.: Bundesministerium für Gesundheit (Nationaler Krebsplan) und  Krebsallianz

Laufzeit: 01. März 2012 – 31. August 2016, anschließend Auswertung / Publikationen

Kooperationspartner:

• Psychoonkologie (Comprehensive Cancer Center, Charité)
• Interdisziplinäres Brustzentrum (Charité)
• Interdisziplinäres Prostatazentrum (IPZ) der Charité
• Klinik für Tumorbiologie an der Uni Freiburg
• Stiftung Männergesundheit

Projektleitung: Christine Holmberg, Institut für Public Health

Link: krankheitserfahrung.de

Projektbeschreibung:

Der Eierstockkrebs ist die gynäkologische Neubildung mit der höchsten Mortalität in Deutschland, da er meist erst in fortgeschrittenen Stadien diagnostiziert wird. Präven-tionsansätze sind bislang stark limitiert, über die Hintergründe der späten Diagnosestel-lung ist wenig bekannt.

Das Forschungsprojekt untersucht den Prozess der Diagnosestellung in Bezug auf den Eierstockkrebs aus Sicht der betroffenen Frauen und beleuchtet dabei bislang noch we-nig untersuchte Aspekte in der gynäkologischen Onkologie: Die Vorstellungen und Erfahrungen von Eierstockkrebspatientinnen im Hinblick auf ihre Diagnose sowie de-ren Bedeutung für eine frühe Diagnosestellung der Erkrankung.

Verzögerungen und beschleunigende Faktoren, die sich im Hinblick auf die Diagnosestel-lung ergeben, sollen identifiziert und hinsichtlich ihrer sozio-kulturellen, sozio-ökonomischen und individuellen Bedingungsfaktoren analysiert werden.

Förderer: Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

Kooperationspartner:

• Europäische Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs (EKZE) an der Frauenklinik der Charité, Campus Virchow-Klinikum, Berlin (Leitung: Prof. Dr. med. Jalid Sehou-li)
• Onkologische Gemeinschaftspraxis Dres. Schmitz, Steinmetz und Severin, Köln

Laufzeit: 01. Juli 2011 - 30. Juni 2014

Projektleitung:

Prof. Dr. Jacqueline Müller-Nordhorn (Berlin School of Public Health)
Dr. Susanne Brandner, M.A. (Berlin School of Public Health)

Team: Wiebke Stritter, B.Sc. Rehapsych. (Berlin School of Public Health)

Projektleitung
Prof. Dr. Birgit Babitsch

Projektmitarbeiter
Daniel Buchholz, MPH

Auftraggeber
Verband der Diätassistenten – Deutscher Bundesverband e.V. (VDD)

Laufzeit
Oktober 2009 - April 2010

Projektbeschreibung
Die Berufsgruppe der Diätassistenten gehört zu der Gruppe der bundesrechtlich geregelten Gesundheitsfachberufe. Im Rahmen der Professionalisierungsbestrebungen der Berufsgruppe der Diätassistenten werden Daten benötigt, die Aufschluss über die Arbeitsfelder von Diätassistenten geben. Diese Daten können in eine gezielte Qualifikationsforschung für das Handlungsfeld Diätetik und Ernährung einfließen. Über die Arbeitsfelder der Diätassistenten liegen kaum strukturierte Daten vor.
Die Befragung richtet sich ausschließlich an die Mitglieder des Verbandes. Bei dem Erhebungsinstrument handelt es sich um einen selbstentwickelten Fragebogen.

Projektbeschreibung:

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine vergleichsweise seltene, durch einen neurogenetischen Defekt bedingte Behinderung. Die Inzidenz bei Geburt liegt bei circa 1:26.676, die Prävalenz in der Bevölkerung bei etwa 1:76.574 (Vogels et al. 2004). Die vielfältigen physischen, emotionalen, psychologischen, kognitiven und sozialen Einschränkungen bei PWS wirken sich unterschiedlich stark auf die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen aus. Wissenschaftliche Untersuchungen zur Lebensqualität dieser Patientengruppe fehlen bislang. Ziel dieser Studie ist es daher ein umfassendes Bild von den durch PWS betroffenen Aspekten der Lebensqualität zu erhalten (z.B. Sprache, Verhalten, Ernährung) und Informationen zum Umgang mit PWS in den Familien zu gewinnen. Basierend auf diesen Erkenntnissen wird ein krankheitsspezifisches Instrument zur Messung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit PWS entwickelt und validiert. Dazu werden Interviews mit Eltern von PWS-Kindern geführt, in denen bereits bestehende Instrumente zur Lebensqualitätsmessung überprüft und um krankheitsspezifische Aspekte im Zusammenhang mit PWS ergänzt werden.

Förderer: Pfizer Investigator-Initiated Research (IIR) Program

Laufzeit
1. Januar bis 31. Dezember 2011

Projektleitung:
Dr. Susanna Wiegand, endokrinologische Sprechstunde, Interdisziplinäres SPZ der Charité

Team:
Anne Zimmermann, MPH

Kooperationspartner:
Prof. Dr. Birgit Babitsch, MPH, Berlin School of Public Health

Projektbeschreibung:
Ziel dieser Untersuchung war, mehr Transparenz über die medizinische Versorgung und Gesundheitsprobleme von Menschen ohne legalen Aufenthaltsstatus in Berlin zu bekommen sowie die Bereitstellung von verlässlichen Daten zu Umfang der Inanspruchnahme, Zugangswegen, Problemen bei der Behandlung sowie Unterstützungswünschen bei der Personengruppe, die Menschen ohne legalen Aufenthaltsstatus behandeln. Der entwickelte standardisierte Fragebogen wurde in der Januarausgabe 2010 der Zeitschrift "Berliner Ärzte" verschickt. Die Ergebnisse sollen helfen, Ärzt/-innen, Politik, Selbstverwaltung und Unterstützungsinitiativen praxisnahe Argumente für eine Verbesserung der gegenwärtigen unbefriedigenden Situation an die Hand zu geben.
Förderer: Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz 

Kooperationspartner:

• Senatsverwaltung für Gesundheit, Umwelt und Verbraucherschutz
• Alice Salomon Hochschule
• Ärztekammer Berlin

Laufzeit: 01.Februar 2010 bis 30. April 2010 

Projektleitung:
Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider
Dr. Monika Hey, MPH

Team:
Anna Brettschneider 

Projektbeschreibung
Das Projekt "Unsere Kommune ist demenzfreundlich" wurde Anfang 2010 vom Gerontopsychiatrischen – Geriatrischen Verbund Charlottenburg-Wilmersdorf e. V. initiiert. Im Rahmen des Projektes werden u.a. Aufklärungsveranstaltungen zum Krankheitsbild Demenz, Informationen und Austauschmöglichkeiten für Angehörige und Fachpublikum, Aktivitäten für Freizeit und Sport sowie ein Teilprojekt "Fürs Leben lernen" mit Schülern angeboten. Mit dem Projekt sollen Entscheidungs – und Argumentationsgrundlagen für politische Entscheidungsträger/innen geliefert werden, um gesundheits- und sozialpolitische Maßnahmen anzuregen, die zur besseren Versorgung und Teilhabe der Betroffenen beitragen. Ziel der Evaluation ist zu erfassen, ob die Zielgruppen durch die angebotenen Aktivitäten erreicht werden. In dem Evaluationskonzept werden sowohl Prozessabläufe als auch ihre Ergebnisse untersucht. Das Evaluationsstudiendesign umfasst einen qualitativen und einen quantitativen Forschungsansatz. Zur Studienpopulation gehören Angehörige von demenzkranken Menschen, teilnehmende Ärzte und Verbundpartner des Projektes und Schüler, die am Teilprojekt "Fürs Leben lernen" teilgenommen haben. 

Förderer:
Bezirksamt Charlottenburg - Wilmersdorf

Laufzeit:
1. August 2010 bis 31. März 2011 

Projektleitung:
Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider
Dr. Monika Hey, MPH

Team:
Gülcan Bagci, MPH

Projektbeschreibung:

Soziale Benachteiligung von Kindern kann lebenslange Auswirkungen auf ihre Gesundheits- und Lebenschancen haben. Eine möglichst frühzeitige Intervention unter Einbeziehung der Eltern gilt als zentral, um ihnen ein gesundes Aufwachsen zu ermöglichen.

Die Studie evaluierte ein settingbasiertes Interventionsprojekt, dessen Ziel es ist, durch Empowerment von Frauen in einem sozial benachteiligten Stadtteil die Lebenschancen ihrer Kinder zu verbessern. Frauen aus dem Quartier mit dem gleichen sozialen und kulturellen Hintergrund (Peers) werden zu Themen wie kindliche Entwicklung, Erziehung und Gesundheit geschult, um als Stadtteilmütter im Rahmen von Hausbesuchen ihr Wissen an Familien weiterzugeben. Neben der Erhöhung der Erziehungs- und Gesundheitskompetenz der aufgesuchten Frauen geht es auch darum, ihnen Zugang zu Angeboten des professionellen Systems zu verschaffen. Hauptzielgruppe der Hausbesuche sind Mütter mit kleinen Kindern; darüber soll eine möglichst frühe Förderung der Kinder im Bereich Sprache und gesunder Entwicklung erreicht werden. Das Projekt ist eingebunden in ein Netzwerk professioneller Akteure in der Region.

Die Evaluation untersuchte die Maßnahme im Zeitraum zwischen 2008 bis 2011 im Hinblick auf ihre Durchführbarkeit und Wirksamkeit. Das Forschungsprojekt wurde gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung. 

Methoden:

Im Mittelpunkt der Untersuchung standen drei Zielgruppen: die Stadtteilmütter, die aufgesuchten Frauen und die direkt oder indirekt beteiligten Experten und Expertinnen. Das multimethodische Vorgehen umfasste wiederholte Befragungen aller drei Zielgruppen und die Entwicklung und Auswertung diverser Dokumentationsbögen. Es wurden qualitative und teilstandardisierte Verfahren angewendet, kombiniert mit teilnehmender Beobachtung, Fokusgruppen und Feedbackrunden mit den Stadtteilmüttern und den Experten und Expertinnen.

Ergebnisse:

Es gelang im Untersuchungszeitraum, 67 Frauen der Zielgruppe als Stadtteilmütter zu gewinnen und zu schulen. Diese bewerten die Schulung sehr positiv und berichten von einem großen Gewinn für sich und ihre Familien; die beruflichen Aussichten vieler Stadtteilmütter verbesserten sich ebenfalls.

In der aufsuchenden Arbeit konnten die Stadtteilmütter Zugang zu 118 Familien finden und dokumentieren. Zwei Drittel dieser Familien hat Kinder unter sechs Jahren, das Durchschnittsalter der Kinder betrug 8 Jahre. Die Gewinnung von Familien für Hausbesuche gestaltete sich jedoch auch für die Stadtteilmütter schwieriger als erwartet. Gründe waren u. a. Vorbehalte der Männer, Angst vor dem Jugendamt und das Bedürfnis nach Schutz der Privatsphäre.

Die Situation der aufgesuchten Familien ist überwiegend durch Arbeitslosigkeit, Migrationserfahrung und vielfache soziale Belastungen gekennzeichnet. Eine qualitative (n=15) und eine teilstandardisierte Befragung (n=44) der aufgesuchten Frauen ergaben, dass sie durch den Besuch der Stadtteilmütter einen Wissens- und Kompetenzgewinn in Bezug auf Erziehungs- und Gesundheitsfragen erzielten und positive persönliche Veränderungen für sich und ihre Kinder verzeichnen. Diese bestehen u. a. in einem  gestiegenen Selbstbewusstsein der Frauen, dem verstärkten Setzen von Grenzen in der Erziehung, verbesserter Kommunikation und vermehrten gemeinsamen Aktivitäten mit ihren Kindern. Auch gelang es in hohem Maße, die Familien an institutionelle Angebote zu verweisen (u. a. Kindertagesstätten, Logopädie, Nachhilfe, Deutschkurse). Als wesentliche Elemente für den Erfolg der Hausbesuche wurden die erhaltene emotionale und praktische Unterstützung sowie der Aufbau einer Vertrauensbasis zwischen Stadtteilmüttern und aufgesuchten Frauen identifiziert, welche häufig auch nach Abschluss der Hausbesuche weiterbestand.

Durch die Organisation von Elterncafés in Kindertagesstätten und Schulen durch die Stadtteilmütter konnten weitere Familien angesprochen werden. Neben den Hausbesuchen dokumentierten die Stadtteilmütter 191 Einzelkontakte mit Eltern, die sie in Elterncafés oder ihrem sozialen Umfeld antrafen und denen sie Information und Hilfe zukommen ließen. In den Elterncafés führten sie im Untersuchungszeitraum 86 Veranstaltungen und Angebote durch. Die Kooperationserfolge in den Einrichtungen waren unterschiedlich und abhängig davon, inwieweit es gelang, die Mitarbeiter/innen der Einrichtungen in gemeinsame Kommunikations- und Zielfindungsprozesse einzubinden.

Schlussfolgerungen:

Trotz weiterhin bestehender Zugangshemmnisse konnten mithilfe des Peer-Ansatzes Familien erreicht werden, die als schwer zugänglich gelten. Die Stadtteilmütter waren erfolgreich darin, das von ihnen selbst erfahrene Empowerment an Frauen im Stadtteil weiterzugeben. Im Hinblick auf die frühe Förderung von Kindern besteht noch ein Entwicklungsbedarf, um mehr Familien mit kleinen Kindern zu erreichen.  Der Aufbau von Elterncafés und die Einbindung des professionellen Umfelds, besonders von Kindertagesstätten und Schulen, trugen zum Erfolg des Projekts bei. Die Kooperation zwischen den Stadtteilmüttern und den Institutionen des Bildungs- und Versorgungssystem ist jedoch in seinen Potentialen, besonders im Hinblick auf die Erreichbarkeit junger Familien, bei weitem nicht ausgeschöpft.

Schlussbericht des Projektes

Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Laufzeit: 1. Oktober 2008 bis 30. September 2011

Kooperationspartner:

• Diakonisches Werk Berlin-Stadtmitte
• Treffpunkt am Mehringplatz (tam)
• Monika Herrmann, Bezirksstadträtin (Bezirksamt Friedrichshain-Kreuzberg von Berlin, Abt. Jugend, Familie und Sport)
• Ingrid Papies-Winkler (Bezirksamt Friedrichshain-Kreuzberg von Berlin,Abt. Gesundheit, Soziales und Beschäftigung)

Projektleitung:

• Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider

Team:

Projektbeschreibung:

Urologische Krebserkrankungen gehören zu den häufigsten Krebserkrankungen in Europa. Im Jahr 2006 registrierte das Robert-Koch-Institut z.B. 60.120 Prostatakrebsfälle in Deutschland. Dies entspricht 26% aller Krebsfälle bei Männern. Die Diagnosenstellung sowie Behandlungen, vor allem der Prostatakarzinome, finden dabei bei Urologen statt. Die Überweisung an einen Onkologen erfolgt zur Anwendung von Chemotherapien (vgl. Sternberg et. al. 2006).

Patienten-Selbsthilfegruppen, aber auch die neue Onkologievereinbarung fordern eine Stärkung der interdisziplinären Kooperation von Urologen und Onkologen in der onkologischen Versorgung von Patienten mit fortgeschrittenen urologischen Tumoren (vgl. Bal et. al. 2007; Höltzel et. al. 2009; Schroeder/ Steffens 2011).

Vor diesem Hintergrund ist es Ziel dieser mixed-method Studie einerseits die Faktoren und Strukturen herauszuarbeiten, die inter- und intradisziplinären Kooperationen zuträglich bzw. hinderlich sind. Anderseits sollen in einer qualitativen Interviewstudie vor allem Prozesse und Strukturen identifiziert werden, die eine Basis bieten, um zukunftsfähige Kooperationsmodelle zu entwickeln.

Förderer: Stiftung Männergesundheit Forschungsgesellschaft mbH

Laufzeit: 01. Oktober 2011 - 31. Dezember 2012 (bis 2016 Doktorarbeit und Publikationen)

Projektleitung:

• Prof. Dr. Lothar Weißbach (Stiftung Männergesundheit)
• Dr. Christine Holmberg (IPH an der Charité)

Team:

• Denny Chakkalakal M.A. (IPH)

Literatur:

Förderer:
Geistliches Zentrum für Menschen mit Demenz und deren Angehörige in Kooperation mit dem Geriatrisch-Gerontopsychiatrischen Verbund Schöneberg

• Robert Bosch Stiftung im Rahmen des Programms "Menschen mit Demenz in der Kommune" 
• mit Unterstützung des Vereins für Psychiatrie und seelische Gesundheit e.V.

Laufzeit:
1.April 2011 bis 31.August 2011

Projektleitung:
Prof. Dr. Ulrike Maschewsky-Schneider
Dr. Monika Hey, MPH